© Copyright 2023 apwr.ro | Realizat în cadrul proiectului WAcademy.ro
Despre noi
Unitate în dizabilitate
O realitate în care persoanele afectate de diferite dizabilități produse de boli rare și alte boli au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.
Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte dizabilități.
1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare și alte dizabilități;
2. crearea unei reţele de suport intre pacientii care sufera de aceeasi boala;
3. crearea unei retele de suport intre specialisti si familii;
4. stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizatii si retele internationale;
7. stimularea diagnosticarii timpurii;
8. prevenirea si managementul dizabilitatii la mai multe nivele:
la nivel de comunitate:
- prin campanii de sensibilizare a opiniei publice si a viitorilor parinti privind riscul de aparitie si modalitatile de prevenire a acestor dizabilitati;
la nivelul grupurilor:
– instruire, informare si consiliere pentru parinti si viitori parinti; instruire si informare la nivel de specialisti;
la nivel individual:
- informare si consiliere individuala a pacientului sau a parintelui;
persoane afectate de boli rare și alte dizabilități din Romania;
· familii;
· specialisti implicati in diagnosticarea si managementul acestor boli;
